Skal dit barn have stomi?
Nogle børn med Hirschsprung bliver opereret og få lagt en stomi. For nogle børn sker det for at aflaste tarmen en periode, og når tarmene igen er stabile, lægger man stomien tilbage.
For andre er stomien permanent. Flere oplever, at det er voldsomt, når lægerne først foreslår, at der lægges en stomi. Men for nogle er det den rette løsning, og det giver et mere stabilt liv - uden mavesmerter.
Her er det vigtigt at sige, at alle børn er forskellige, og alle børns forløb er forskellige. For nogle bliver stomien den helt rigtige løsning, mens andre vil opleve, at stomien aldrig giver den aflastning, der var håbet på.
Mad og drikke
Hvad er en stomi egentlig?
Man kan få anlagt forskellige typer af stomier. Stomierne vil - alt efter, hvor de anlægges - være forskellige.
1. Skyllestomien er et hul, der i dagligdagen dækkes af et plaster og bruges til at skylle tarmene manuelt
2. Kolostomi er en stomi på tyktarmen
3. Iliostomi er en stomi på tyndtarmen.
Netdoktor.dk har en god gennemgang af de forskellige stomier
Et barn med stomi kræver ekstra opmærksomhed. Pædagoger og andet fagpersonale omkring barnet skal læres op i at passe et barn med stomi. Hvis du synes, at den opgave er for stor eller vanskelig, så tilbyder stomisygeplejerskerne ofte deres hjælp.
Hudpleje
En stor udfordring, når der lægges stomi på små børn, er huden. Det tager tid at finde den rette type plaster og pose. Her er sygeplejerskerne og stomisygeplejerskerne guld værd. Spørg dem, hvis dit barn får eksem, bliver hudløs eller lignende.
Samarbejdet med institutionen
Tøj og mavebælter
Som forælder til et stomibarn skal du være ekstra beredt! For det første er det ikke al slags tøj, der er lige praktisk. Er dit barn spædt og/eller bruger body, så er bindebodyer en god løsning, for du skal i starten ofte tømme posen eller skifte den. De kan fås til få penge i HM.
Bukser med høj talje som fx joggingbukser fra Fred's World var også en af favoritterne hos os.
Når barnet vokser ud af bodyerne og begynder at gå i todelt undertøj, så mangler du støtte til posen. For nogle fungerer det rigtig godt med stramtsiddende og lange undertrøjer, for andre er det en god løsning med et stomi-mavebælte. Dem kan man købe hos Sporty Living, og man kan også rekvirere særlige mavebælter fra USA, der hedder Stealth Belt.
Remedier - bestilling og taske til stomigrej?
Når dit barn bliver stomiopereret, vil hospitalet hjælpe dig med det praktiske som fx at få bevillingerne til stomiprodukterne på plads. For det er sådan, at det er gennem din bopælskommune, at du bestiller stomiprodukterne. Typisk kan du også få hjælp fra den sagsbehandler, der er tilknyttet dit barn.
På hospitalet vil du som regel få udleveret en toilettaske, som du kan bruge til at have produkterne i. Du lærer hurtigt, hvor meget du skal have med dig. En "stomiforælder" går sjældent ud af huset uden toilettasken, en pakke vådservietter, små affaldsposer og et ekstra sæt rent tøj!
Kan vi gå i svømmehallen med stomi?
JA! Det kan man godt! At have et barn med stomi kræver lidt ekstra forberedelse engang imellem, men det sætter ikke begrænsninger i barnets udfoldelser. De kan sagtens gå til fodbold og gymnastik. Og de kan sagtens tage i svømmehallen osv.
Som forælder til et barn med stomi er det en god ide altid at have et ekstra sæt tøj med til barnet samt en lille toilettaske med stomigrejet, så man kan skifte pose og plade, hvis det er krævet.
Hvem kan passe barnet?
Som forælder er det rart, at der er andre end dig selv, der kan passe barnet. Overvej derfor, om der er nogle i familien eller i dit netværk, som skal lære at passe barnet og dermed skal læres op i at pleje et barn med stomi.
Efterhånden som barnet får legeaftaler, så er det en god ide at vise legekammeraternes forældre, hvordan stomiposen tømmes. Vi oplevede en forælder, der sagde: "Det får jeg bare lige pædagogerne i børnehaven til at vise mig, før vi går"! Blot for at sige, at det ikke behøver at kræve det helt store af omgivelserne at have besøg af en lille stomipige eller -dreng!
Det er nærliggende at lære bedsteforældrene op. Oplæringen kan ledsages af en billedmanual eller en video af et stomipladeskifte. Det kan være en god hjælp. Lige sådan kan det være praktisk at have et ekstra sæt grej de steder, hvor barnet ofte opholder sig. Fx hos bedsteforældre eller anden nær familie.
Find Hjælp og mere information om stomi
Stomisygeplejerskerne på OUH og Rigshospitalet
Både Rigshospitalet og OUH har en stomisygeplejerske, hvor du kan få råd og vejledning.
-
OUH: Stomisygeplejersken hedder Sanne Djursfeldt, og hun kan kontaktes over sikker post via e-Boks - vælg ”Stomi, Odense - HCA”
eller på almindelig mail: ode.h.teddy@rsyd.dk
Tlf: 65 41 22 07, kl. 9.15-10 hverdage. -
Rigshospitalet: Stomisygeplejersken hedder Trine Bolette Borglit og Gerd Friis Bille. Du kan kontakte dem pr. tlf: 35 45 24 26 (kl. 9-9.30 hverdage) eller pr. mail stomienheden.rigshospitalet@regionh.dk
COPA - en forening for stomiopererede
Der er desuden en forening i Danmark for stomiopererede, der hedder COPA. De har også en interessegruppe, der henvender sig til forældre - blandt andet med Hirschsprung: www.copa.dk/foraeldregruppen/
Stomiguiden - information om stomi til unge
En gruppe unge har taget initiativ til at etablere guide i øjenhøjde til unge, der har stomi: www.stomiguiden.dk/
En personlig beretning om stomi
Lajla - mor til Hilde, født i 2014:
Vores datter har haft stomi, siden hun var to dage gammel:
Vores pige fik faktisk to stomier, da hun var to dage gammel. Den ene var en iliostomi, den anden var en skyllestomi. Da hun blev opereret, vidste vi ikke, at hun havde en alvorlig og livslang sygdom, men håbede, at der blot var tale om, at hun havde en indsnævring på tarmen eller sådan noget. Og vi beroligede os selv med, at det blot var en periode, og at hun godt nok fik et ar på maven, men det gik nok.
I dag ved vi, at hun nok skal have stomien resten af sit liv. Da det stod klart, at hun havde Hirschsprung i alvorlig grad, lukkede de skyllestomien. Hendes iliostomi fungerede ikke ordentligt, og hun blev reopereret tre uger gammel: De tog lidt mere af tarmen, så hun kun havde 47 cm tyndtarm tilbage. Det er den stomi, som hun har i dag.
I starten var vi utrolig kede af, at hun skulle have stomi. Spørgsmålene hobede sig op: Vil hun blive drillet? Hvad skal hun gøre, når hun får en kæreste? Vil folk kigge på hende?
Det første år bøvlede vi rigtig meget med, at hun blev hudløs rundt om stomien. Og hun lækkede ofte. Men efterhånden fik vi de rigtige remedier, og vi har en god hverdag med stomien. Den står ikke i vejen for, hvad hun kan: I dag går hun til fodbold og gymnastik og elsker at svømme. Hun har uheld ca. en gang hver anden uge, men det er som regel uheld, hvor hun selv kommer og siger, at plasteret er ved at slippe. Så skifter vi pladen, inden det går helt galt.
Vi har gjort meget ud af at "bane vejen" - både for vores datter, men også hendes omgivelser. Da hun startede i børnehaven, holdt jeg et lille indlæg på et forældremøde. Mit afsæt var at forklare forældrene, hvordan de kunne hjælpe deres børn. For vi oplever, at andre børn kan blive kede af det på Hildes vegne. De synes, det er synd for hende. Vi foreslog, at de sagde til deres børn, at stomien var en rigtig god opfindelse, for ellers skulle hun have ondt i maven. Og det har hun ikke.
Hilde er selv en ret sej pige, der en gang i mellem bliver ked af, at hun har en pose på maven. Det er heldigvis som regel kortvarigt. Som hun sagde forleden, hvor hun var i et forrygende humør: "Jeg ville ønske, at alle var som mig. Jeg er nemlig helt særlig"! Og ja, det er hun!!"