Gode råd til, hvordan du projektleder
Det kan måske lyde lidt voldsomt at kalde sig projektleder af sit barns sygdom, men det er faktisk sådan mange HS-forældre beskriver dét at jonglere medicin, kontroller, mad, drikke, afføring, vitaminer og så videre for barnet.
Der er naturligvis stor forskel alt efter, hvilken sværhedsgrad af HS, der er tale om. Ikke desto mindre er det for de fleste HS-familier særligt i de første år, der er et behov for at holde styr på de forskellige informationer, spørgsmål og svar, der opstår i dialogen med sundhedsvæsnet og andre faggrupper, der på den ene eller anden måde er inde over forløbet.
Derfor får I her et par konkrete tips til, hvordan I kan hjælpe jer selv i jobbet som projektleder.
1. Tag noter
Det er rigtig smart at anskaffe en lille notesbog eller at bruge et fælles dokument med din partner på mobilen, hvor I kan notere de spørgsmål, I vil stille lægen eller sygeplejersken ved stuegang eller ved kontroller.
Særligt i krisesituationer eller når vi har været under pres i lang tid, så er vores hukommelse ikke altid god. Så derfor er det en god idé at få skrevet noter undervejs. Fordelen er også, at I kan gå frem og tilbage i forløbet, og I kan følge jeres barns udvikling.
2. Følg gerne selv op
I takt med at barnet vokser, så kan det være en god idé også at følge op på de eventuelle vitaminer og medicindosis, som barnet får for at sikre, at dosis stadig er korrekt jævnfør vægten. Ofte vil barnet få udskrevet medicin allerede som spæd. Men barnet vokser med ekspresfart de første år, så derfor skal medicindoserne jævnligt justeres - selvfølgelig i tæt dialog med lægerne.
Det sundhedsfaglige personale gør deres bedste, men er også kun mennesker. Derfor gør det ikke noget, at I spørger ind til, om det måske er tid til at forhøje dosis, hvis I lige har vejet barnet, og det har taget et halvt kilo på siden sidst.
3. Flere fif?
Når man er indlagt med et sygt barn, så er familielivet revet op ved roden. En måde at bringe familielivet med og bringe lidt glæde ind på hospitalsstuen er at gøre nogle af de ting, I plejer at gøre, når I er hjemme.
Elsker I at åbne en flaske vin lørdag aften? Eller at bestiller I altid take-out fredag og spiser lidt fredagsguf foran TV, så gør det! Tag vinen ind på stuen, og nyd et glas sammen eller bestil pizza. Se en film sammen, som I ville gøre derhjemme. I en unormal situation kan I selv bringe lidt normalitet ind og hjælpe jer komme igennem indlæggelserne.