Far, mor og børn
Når et barn i familien får diagnosen Hirschsprung, så rammer det hele familien. Det kan være rigtig voldsomt som nybagt mor og far både at skulle forholde sig til at få et sygt barn og samtidig have overskud til at være en god partner og en god forælder til de andre børn i familien, hvis barnet har søskende.
Vi har alle forskellige måder at tackle livet på. Også når det er svært. Her på siden kan I få inspiration til, hvor I kan få hjælp. Og det bedste råd er - tag imod den hjælp, I kan få. Fra hospitalet, jeres netværk og jeres familie.
Pas på dit barns søskende
Hvis der er andre børn i familien, så vil de lide under, at der er kommet et barn med en kronisk sygdom. For de flestes vedkommende betyder Hirschsprung også en del indlæggelser, hvor den ene forælder er væk fra hjemmet sammen med barnet, der har Hirschsprung.
Man kalder søskende til kronisk syge børn for "skyggebørn". Der er skrevet en fin bog om emnet. Læs om Charlotte Jensens artikel om "Skyggebørn" her. Der er i artiklen også henvisninger til yderligere litteratur om emnet.
Hospitalernes psykologer og sygeplejersker kan også hjælpe jer med at finde ud af, hvordan og hvor meget barnets søskende skal inddrages.
Kærlighed og parforhold under pres
Langt de fleste børn med Hirschsprung bliver diagnosticeret de første uger efter fødslen eller under moderens barsel. Derfor er der en fare for, at rollefordelingen mellem mor og far bliver skæv:
Det vil være mor, der ammer, og det vil være mor, der har den første tid hjemme ved barnet. Derfor vil det som regel også være moderen, der tager med barnet under indlæggelserne.
Det betyder, at det er mor, der har dialogen med personalet på hospitalet, og mor der er opdateret på barnets situation.
En far fortæller ...
Thomas har en datter med Hirschsprung, der var indlagt de første tre måneder af sit liv og efterfølgende har har været indlagt mange gange.
Thomas fortæller:
Det er så vigtigt, at man ikke begynder at overbyde hinanden på, hvem der har det værst - mor eller far? Det er hårdt at være indlagt. Og det er hårdt at være den, der er på job og passer de andre børn. Punktum!
Og så er det hårdt at være fra hinanden. Man får ikke talt sammen. I en tid med alvorlige indlæggelser er der så meget at forholde sig til: næste operation, de nye blodprøver osv.
Vi oplevede, at vi i starten var virkelig gode til at arbejde sammen om opgaven. Men som tiden gik, og vi blev mere og mere pressede blev det sværere at holde os oppe.
Jeg oplevede fx nogle gange, at vi havde fuldstændig forskellig bekymringsgrad. I vores tilfælde har min hustru været den, der har været mest bekymret og angst. Nogle gange i en sådan grad, at jeg er blevet virkelig irriteret. Fordi hun ikke har kunnet slippe vores datter. Og jeg har haft lyst til at sige til hende, om hun ikke stoler på, at jeg kunne passe godt nok på vores datter.
Når alt det er sagt, så er vi nogle gange forbavsede over, hvor godt vores makkerskab har været i det vanvid, som vi blev hvirvlet ind i med vores datters ankomst. Vi har haft respekt for hinanden, og vi har kunnet hive hinanden op, når den anden var nede. Så på den måde har vi haft en god vekselvirkning. Men... Det er hårdt. Og det er rigtig hårdt for parforholdet.
Mit bedste råd er, at man bringer noget normalitet ind i galskaben! Drik et glas vin sammen. Også på sygehusstuen. Vi havde en skøn kontaktsygeplejerske, der havde lagt mærke til, at stemningen mellem os ikke var så god. Hun kom med et skilt "Mor og barn sover" og sagde, at hun synes, vi skulle sætte den på døren og lægge os tæt sammen. Vi har mange gange grinet af den historie. For hun havde fuldkommen ret. Vi havde brug for at bruge tid sammen som par. Det fortæller også lidt om, hvor lidt privatliv man har, når man er indlagt.
Og så det allervigtigste: Brug så meget tid sammen som muligt. Vi oplevede en god støtte på OUH til at få familien til at fungere. De var ekstremt hjælpsomme i forhold til at sørge for, at vi alle fire - og senere fem - kunne være sammen. Den tid, vi havde sammen på hospitalet, gav mig et bedre indblik i den hverdag, som min hustru havde med vores datter, og det aflastede os begge to, at vi havde tid sammen. Så selvom jeg passede et job 1,5 time væk fra hospitalet, så prioriterede jeg ofte at sove på hospitalet.
Tag imod hjælp ...
Både Rigshospitalet og OUH har tilknyttet psykologer, som I kan tale med. Både som par og hver for sig. Det kan være en god hjælp. Kommunerne stiller også ofte familierådgivning og lignende til rådighed, som kan hjælpe jer med at håndtere de udfordringer, som I står med, når I skal have familien til at fungere.
Samtidig kan det også være en god ide at tage mod hjælp fra venner og familie. De fleste vil meget gerne hjælpe, og der skal man ikke lege superman. Glæd jer derimod over, at al den praktiske hjælp giver mere tid til at fokusere på den opgave, som du står med med dit barn.
Kærlige råd til bedsteforældrene
Kære bedsteforældre til et HS-barn
I har fået et barnebarn, der har Hirschsprung. Måske har et af jeres egne børn selv Hirschsprung, og nu skal I mødes med sygdommen igen.
De fleste bedsteforældre har glædet sig – næsten – lige så meget som forældrene til den lille nys ankomst. Når barnet har HS, kan det være svært at finde sin plads som bedsteforælder.
Det er ikke nemt at være på sidelinjen og være dybt involveret på én og samme gang. Men det er desværre bedsteforældrenes lod.
Vi har her skrevet nogle gode råd til bedsteforældre: De tager udgangspunkt i, hvad vi satte stor pris på fra vores forældre, da vi fik et barn med Hirschsprung.
Lær dit nye barnebarn at kende
Dit nye barnebarn er ikke kun sin sygdom, selvom det kan virke altoverskyggende den første tid. Hav fokus på at lære dit lille ny barnebarn at kende. Muligvis bliver du en af de få, der på sigt kan passe barnet. Derfor får du muligvis en helt særlig rolle at spille for netop det her barnebarn.
Deltag i barnets sygdom – og respektér, når forældrene siger fra
Alt efter i hvilken grad dit barnebarn er ramt, vil din hjælp være påkrævet på forskellig måde og i forskellig grad. Vær til stede for barnets forældre, og lad dem vide, at de kan inddrage dig.
Det kan være, at der er behov for, at du overnatter på hospitalet og hjælper med at tage nattevagter for dit barn/svigerbarn, så de kan få sovet. Det kan også være, at der er behov for, at du sidder med barnet eller tager det på en barnevognstur.
Vær også tydelig, hvis der er noget, som du ikke kan være med til.
Praktisk hjælp – ja tak!
Dit barn og svigerbarn har nok at se til, når de får et sygt barn. Tag over på det, du kan. Hjælp med pasning af barnets søskende, hjælp til med have og husholdning, der måske lider under mange hospitalsindlæggelser eller manglende overskud.
Vær tilgængelig
At få et Hirschsprungbarn betyder også, at man træder ind i ukendt land. Nogle gange opstår der akutte situationer, hvor der er behov for en chauffør eller pasning af børnebørnene. Hav din telefon åben – og vær parat!
Lær at håndtere dit barnebarns sygdom, så du kan passe barnet
Du bliver muligvis en af de få, der kan passe barnet. Det kan være en stor hjælp, at du fx har et ”sæt” af de remedier, der skal til for at passe dit barnebarn, så du kan være den, der kan hente barnet i institution eller lignende. Det kan være stomi-grej, hvis dit barnebarn har stomi eller ekstra tøj, cremer etc., så det mest nødvendige ikke skal slæbes frem og tilbage.
Hav antennerne ude!
Det kan være meget vanskeligt at se sit eget barn være så presset. Håndteringen af dit barns sorg over at få et sygt barn afhænger meget af den relation, som du har til dit barn/svigerbarn i forvejen. De fleste bedsteforældre til børnebørn med kronisk sygdom kan nok skrive under på, at det er vanskeligt ”at gøre det rigtige”. Ofte er man som forælder den nærmeste. Det betyder også, at man ofte kan være den, frustrationerne går ud over. Prøv at være overbærende. Mærk også efter, om dit barn har brug for din omsorg eller mest har brug for, at du er der som hjælp og støtte.
Undgå gode råd
Det kan være svært – men undgå at komme med en masse gode råd. Ofte vil man som bedsteforældre forsøge at berolige forældrene, men mærk efter, hvordan det bliver taget imod – det kan opleves som om, man forsøger at negligere situationen, hvis der falder for mange bemærkninger som ”alle børn får jo ondt i maven” eller ”du skal se, det går nok”.