Aldersgrupper
Børnehave
Når barnet skal begynde i børnehave, så kræver det ofte ekstra forberedelse, hvis barnet har Hirschsprung. Her er et par gode råd.
1. Start i god tid
Kontakt gerne børnehaven i god tid. Der kan være tidsfrister for ansøgning om støttetimer eller lignende, som du skal kende til. Vi startede processen cirka et år før børnehavestart. Få afklaret, om du skal hente udtalelser hjem fra hospitalet, have kørt særlige screeninger på dit barn (fx af den dagplejeansvarlige eller lignende) eller noget helt tredje.
2. Afsøg dine muligheder
Hvad er godt for dit barn? Hvad kan din kommune stille til rådighed? Undersøg, og tænk igennem, hvad der vil være bedst for dit barn. Ressourcepersoner kan være:
-
Læge/sygeplejerske på hospitalet
-
Kommunens sagsbehandler
-
Børnehavelederen
De fleste kommuner har støttemuligheder. Omvendt er oplevelsen også, at mange kommuner ikke kender til børn med alvorlig tarmsygdom. Her kan sygehuset være med til at forklare sygdommens alvorlighed.
Blandt overvejelserne kan være:
-
barnets børnehave kan ligge tæt på den lokale skole, så dit barns nye kammerater allerede i tidlig barndom lærer dit barns sygdom at kende. De vil fra tidlig alder lære at acceptere, at dit barn er anderledes.
-
Er der små grupper, så smittefaren er mindre? Mange børn samlet på lidt plads giver mere smitte.
3. Børnehavestart
Hav en tæt dialog til børnehaven. Du vil opleve, at de ikke kan have samme fokus på dit barn, som du har været vant til. Det er svært at "slippe tøjlerne", men prøv at se det som en læring for dig selv: Dit barn skal mange gange i livet overlades til andre, og de nye omsorgspersoner vil begå fejl. Og de vil gøre det på en anden måde end dig.
Respektér, at der er forskellige måder at håndtere dit barn på. Men hold fast i, at I er eksperterne, når det handler om dit barn. Dit barns madsituation og toiletsituation skal have udstrakt fokus.
Tal med personalet, inden tingene går i hårdknude, hvis du oplever, at tingene ikke går, som I kunne ønske jer.
4. Du har bolden!
Det er din opgave at klæde personer omkring dit barn på.
-
Personalet i en børnehave er omskifteligt - der kommer praktikanter osv.
Lav fx en billedmanual, der viser, hvad dit barn ikke må spise, en plan over hvornår dit barn skal spise, en guide til til stomi eller toiletsituation. -
De andre forældre vil opleve, at deres børn fortæller om dit barn. Klæd dem på, så de ved, hvordan de skal tale med deres barn.
Vi havde taletid på et forældremøde, hvor vi på et kort indlæg på ti minutter sammen med børnehavelederen fortalte om vores barn. Her kan de være en god ide at tage afsæt i de andre børn - hvordan de kan tale med deres børn om dit barn.
Husk også at sørge for, at børnehaven altid har det mad og de remedier, som dit barn har bug for i løbet af dagen.
